Wat is epilepsie?

De hersenen zijn de 'regiekamer' van de mens. Via elektrische prikkels geven miljarden hersencellen opdrachten aan lichaam en geest. Bij mensen met epilepsie treedt een soort 'kortsluiting' op: hersencellen raken plotseling overactief en de controle over bepaalde lichaamsfuncties is tijdelijk weg. Naar schatting heeft 1 op de 150 mensen in Nederland epilepsie, in totaal ruim 100.000 mensen. Bij mensen met een verstandelijke handicap komt epilepsie relatief vaker voor. Epilepsie kan zich in principe op elke leeftijd openbaren.

De aard van de epilepsie aanval is afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de storing zich voordoet. Epilepsie aanvallen kunnen erg variëren in uitingsvorm en hevigheid. Soms is iemand zich ervan bewust dat hij een aanval heeft, vaak ook niet. Epilepsie is een verzamelnaam. Er zijn veel vormen van epilepsie: verschillende aanvalssoorten die in verschillende frequenties voorkomen.

Wanneer er geen aanval is, functioneren de hersenen van iemand met epilepsie meestal net zoals die van ieder ander. Toch kan epilepsie gevolgen hebben voor iemands gedrag, leerprestaties, werk, wonen, zijn slaap- en/of waakritme. Ook kan epilepsie invloed hebben op iemands zelfbeeld, doordat de aanvallen mogelijk angst en onzekerheid met zich meebrengen. Dat de aard en het verloop van de aanvallen bij iedereen anders is, maakt dat 'de epilepsiepatiënt' niet bestaat. Elke patiënt vraagt dan ook om een eigen vorm van ondersteuning. Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben, zoals: hersenbeschadiging tijdens de geboorte, ontsteking van de hersenen of het hersenvlies, hersenletsel als gevolg van een ongeval of (soms) een tumor in de hersenen. Ook stofwisselingsziekten, afwijkingen aan de bloedvaten of erfelijke aanleg kunnen een rol spelen. Overigens komt het vaak voor dat de oorzaak van epilepsie niet is aan te tonen of dat een combinatie van factoren een rol speelt.

Voor de meeste patiënten is behandeling met medicijnen effectief. Bij meer dan een kwart van de patiënten is de epilepsie zo gecompliceerd dat behandeling moeilijk is. Deze personen blijven in meer of mindere mate last houden van aanvallen. In Nederland gaat het dan om ongeveer 30.000 mensen. Voor de hele EU valt te denken aan ongeveer 1 miljoen mensen. Deze personen komen vroeg of laat meestal bij een specialistisch centrum terecht, zoals Kempenhaeghe. Verwijzing naar Kempenhaeghe komt aan de orde als er onduidelijkheid blijft bestaan over de diagnose, of als het niet lukt om de aanvallen onder controle te krijgen. Ook kan de combinatie van epilepsie met andere problemen - ontwikkelingsstoornis, verstandelijke handicap, leer-, gedrags- of arbeidsprobleem - om een specialistische aanpak vragen.

Hobo richt zich in eerste instantie op de ontwikkeling van technieken voor patiënten, die ondanks behandeling niet geheel aanvalsvrij geraken.